Rare Disease Day
Die Neubrandenburger Stadtwerke beleuchteten heute effektvoll die Neubrandenburger Konzertkirche und den firmeneigenen Wärmespeicher in den Farben Gelb, Grün, Pink und Blau. Aufmerksame Beobachter haben schon am Freitag die Probebeleuchtung des Wärmespeichers und am Sonnabend die bunte Konzertkirche kurz bewundern können. Heute leuchten beide Bauwerke bis 24:00 Uhr durch die Nacht. Viele Menschen waren unterwegs, um mit Handy oder Fotoapparat die Farbenpracht festzuhalten. Viele wussten jedoch nicht, was es eigentlich mit diesem weltweiten Leuchtspektakel auf sich hat.
Mit dieser Aktion stehen die Stadtwerke, unterstützt vom Veranstaltungszentrum Neubrandenburg und der Firma Ton & Licht Neubrandenburg, symbolisch allen Menschen, die unter seltenen, meist unheilbaren Krankheiten leiden, bei.
Trotz chronischer Krankheit und damit verbundenen Handicaps und Isolation, ermöglichen Familie, Freunde, Ärzte, Pfleger und Hilfsorganisationen den Erkrankten ein selbständiges Leben. Jede Krankheit für sich ist sehr selten – in der Summe sind jedoch sehr, sehr viele Menschen von geschätzt 7000 seltenen Erkrankungen betroffen. In Deutschland sollen es fast 4 Millionen Menschen sein! Allein das ewige Warten auf dem Weg bis zur richtigen Diagnose ist häufig auch ein leidvoller Irrweg ohne Hoffnung.
Die Frau des ehemaligen Bundespräsidenten Köhler, Eva Luise Köhler, erinnerte erstmalig 2009 als First Lady in Deutschland an den Tag der seltenen Erkrankungen. Ihre Tochter Ulrike erkrankte im Kindesalter an Retinitis Pigmentosa – einer unheilbaren Augenkrankheit, durch welche man langsam sein Augenlicht verliert und zusätzlich an schmerzhaften Gelenkentzündungen leidet.
Für alle Betroffenen wird heute die Welt mit den Logo-Farben des „Rare Disease Day“ erhellt.
Unsere Gesellschaft braucht ein stärkeres Bewusstsein für die schwierige Lebens- und Versorgungssituation der Betroffenen.